Служба качества жизни агентства чудес «Сами» при поддержке фонда «Дедморозим» впервые совершила выезды в территории края. Это стало возможным благодаря тысячам пермяков, которые на протяжении последних лет помогают детям с неизлечимыми заболеваниями в рамках проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» и поддерживают Службу качества жизни. Работу такой службы за пределами Перми поддержал Фонд президентских грантов, который выделит на год её работы более 4 млн рублей.

По данным краевого минздрава, в Пермском крае около 600 детей нуждаются в паллиативной помощи, около 400 из них проживают в территориях края. Стационарную помощь дети могут получить в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13, куда можно попасть 1-2 раза в год. В 2018 году было госпитализировано около 130 детей, выездная паллиативная помощь на дому детям в территориях края до сих пор не оказывалась. В результате сотни ребят с тяжёлыми заболеваниями до сих пор оставались без необходимой поддержки.

— За пределами Перми дети не сопровождаются выездными службами, — поясняет учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, — большинство из них не проходят регулярную госпитализацию. Многие семьи остаются один на один с тяжёлым заболеванием, без достоверной информации о прогнозе и назначений от специалистов по паллиативной помощи, без специального оборудования и обучения навыкам ухода, без психологической поддержки и социальной помощи в период болезни ребенка и после его смерти.

Служба качества жизни призвана повысить качество жизни неизлечимо больных детей вне зависимости от места их проживания, объединив опытных специалистов паллиативной помощи, сотрудников местных медицинских, социальных учреждений, родителей и близких таких детей в единую команду. Каждую неделю Служба качества жизни выезжает в новую территорию. Постоянные подопечные появились у «Дедморозим» в Барде, Болгарах, Горнозаводске, Соликамске. В ближайшее время планируется выезд в Верхнюю Старицу — отдалённый посёлок в Гайнском районе Пермского края. Добраться до него раньше не было возможности из-за паводка и ледохода. Теперь врач Службы качества жизни сможет доехать до неизлечимо больного ребёнка по ту сторону Камы, а координатор Службы проката медтехники «Дедморозим» привезти ребёнку функциональную кровать и аспиратор.

— Ещё довольно распространено убеждение, что если заболевание неизлечимо, то помочь нельзя, — считает врач-педиатр Службы качества жизни «Дедморозим» Юлия Шулькина. — Если позиционирование, эрготерапия, альтернативные способы коммуникации, ежедневный уход и нутритивная терапия не попадают в поле зрения врачей, то неизлечимо больной ребёнок попадает в больницу в очень тяжёлом состоянии. Обычно ему уже нужно оборудование для поддержки дыхания, установка трахеостомы, лечение пролежней.

В течение года Служба качества жизни будет выстраивать двухуровневую систему помощи. Первый уровень — это мобильная служба качества жизни, мультидисциплинарная команда квалифицированных специалистов, имеющих опыт оказания паллиативной помощи. В течение года у «Дедморозим» запланированы выезды на дом к не менее чем 100 детям с неизлечимыми заболеваниями, мониторинг их потребностей и постоянное сопровождение по индивидуальному плану не менее 30 из этих детей с наиболее тяжёлыми проблемами. Второй уровень — это местная служба качества жизни, которая будет сформирована из сотрудников районных поликлиник, стационаров, ФАПов, социальных служб, работающих с неизлечимо больными детьми по месту жительства. Равноправными членами команды местной службы качества жизни должны стать родители и близкие этих детей, которые и сейчас по факту являются главными специалистами по уходу за ними, поскольку лишены квалифицированной поддержки со стороны. Кроме того, семьям, у которых есть потребность в получении специального оборудования или расходных материалов, специалисты Службы качества жизни будут содействовать в их получении за счет бюджетных или благотворительных средств.

Результатами годовой работы Службы качества жизни в территориях края станет формирование модели оказания паллиативной помощи неизлечимо больным детям, живущим за пределами краевого центра, которая позволит организовать их регулярное сопровождение опытными профессионалами, наладить взаимодействие семей с местными специалистами, улучшить их знания и навыки по уходу за детьми, решив таким образом, несмотря на большие расстояния, проблемы доступности и качества помощи, а в итоге — повысив качество жизни таких ребят и членов их семей.