Газета деловой интерес
Достаточно ли, по вашему мнению, мер по поддержке бизнеса, предоставляемых государством?

Календарь публикаций
«    Сентябрь 2019    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30 

Открыта регистрация на «Забег добрых дел»


Открыта регистрация на «Забег добрых дел»

Более 7 россиян примут участие в благотворительном забеге в помощь детям, страдающим редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.

Регистрация на забег открыта сегодня, 25 марта.

Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства.

В этом году благотворительный марафон в пользу детей, страдающих редким заболеванием буллезным эпидермолизом, которых еще называют детьми-бабочками, серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции 2 и 10 км в 7 городах России выйдут более 7 000 бегунов.

Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.

- Приятно, что с каждым годом становится все больше людей, чьи жизни изменились к лучшему благодаря бегу. Ежегодно миллионы людей по всему миру преодолевают миллионы километров, чтобы сделать лучше жизнь тех, кто в этом нуждается. Участие в «Забеге добрых дел» - это наша с вами возможность помочь особенным детям, детям-бабочкам. За таким красивым сравнением таятся ежедневные страдания маленьких людей, кожа которых не прочнее крыльев бабочки. Страдающих буллезным эпидермолизом нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь. В наших с вами силах, сделать так, чтобы каждый новый день приносил меньше страданий этим детям. Нам очень ценно участие каждого, кто не остался равнодушным к проблеме буллезного эпидермолиза в нашей стране. И совсем не важно, вышли ли вы на беговую дистанцию или пришли поддержать близких и родных, главное, что вы не остались в стороне. До встречи на Забеге!, - говорит председатель правления Промсвязьбанка Дмитрий Ананьев.

Примечательно, что в этом году регистрация на участие в марафоне открывается в день рождения попечителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – Народной артистки России Ксении Раппопорт.

- Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же, на сайте забега. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве», – обращается к участникам благотворительной акции Ксения.

В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.

Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.

Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.

Источник фото: vk.com/deti_bela

СПРАВКА

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.


IN-календарь
INосказательно
Дмитрий САННИКОВ, заместитель министра социального развития Пермского края

Трудоустройство инвалидов остается одной из самых болезненных проблем нашего региона