Газета деловой интерес
Самое читаемое
Достаточно ли, по вашему мнению, мер по поддержке бизнеса, предоставляемых государством?

Календарь публикаций
«    Июль 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031 

Любой ребенок должен быть счастлив


Любой ребенок должен быть счастлив

Непростое коронавирусное время все тянется и тянется. Народ устал от самоизоляции, от невозможности посидеть с друзьями в кафе, сходить в кино или потренироваться в фитнес-клубе. Из-за этих ограничений даже те, кому повезло избежать встречи с коварным вирусом, не скрывают, как несчастны они нынче. «А ведь счастье – это просто жить! Все остальное – обстоятельства, наполняющие нашу жизнь как радостными, так и печальными моментами», - уверена президент Пермской краевой общественной организации «Счастье жить» Анастасия ГИЛЕВА.

Она знает, о чем говорит, эта хрупкая, мужественная, невероятно светлая женщина. Мама особенного ребенка, она уже семь лет возглавляет организацию, которая занимается защитой прав детей-инвалидов и их семей. Причем детей, живущих не только в Пермском крае. У «Счастья жить» много онлайн-ресурсов, поэтому юридической и психологической помощью пермских специалистов пользуются родители таких ребятишек от Калининграда до Владивостока.

Право всегда под рукой

Болеть в нашем гоударстве – все равно что попасть на передний край фронта. Больных детей это тоже касается. Чем серьезнее болезнь, тем тяжелее бои, которые приходится вести их родным. И по части лечения, реабилитации, социализации, и за положенные по закону льготы, квоты и выплаты.

А что если этим родным объединиться? Если попробовать самим изменить что-то в решении неразрешимых, казалось бы, проблем и подсказать государству, как это может работать? Именно с таким посылом четверо родителей, имеющих детей с инвалидностью, решили в 2013 году создать в Перми некоммерческую общественную организацию.

- Сейчас членами нашей  НКО являются 512 родителей, а помогаем мы почти десяти тысячам детей по всей России, - поясняет Анастасия Гилева. -  Любую помощь оказываем бесплатно – это моя принципиальная позиция. И неважно, есть у ребенка инвалидность или он относится к категории детей с ограничеными возможностями здоровья (ОВЗ). Если родитель обратился к нам, значит, помощь ему действительно нужна.

Для справки: в Пермском крае сегодня 9400 детей-инвалидов и 22 тысячи детей с ОВЗ, которых мы называем еще детьми с особыми образовательными потребностями. Кто-то из них нуждается в коррекционном садике или школе, кому-то необходимы адаптированные пособия в инклюзивных образовательных учреждениях.

Анастасия не скрывает, что 97% поступлений в бюджет «Счастья жить» - различные гранты. В их числе и грант Президента РФ, предоставленный Фондом президентских грантов в 2017 году. Для всей команды НКО это был настоящий триумф. Они получили не только солидную материальную поддержку, но и громкое подтверждение того, что занимаются очень важной работой, необходимой многим.

Наверняка нет родителей детей с инвалидностью, не мечтающих всегда иметь под рукой сборник, где можно найти ответ на любой вопрос о правах и льготах. И такой правовой ликбез НКО «Счастье жить» издает уже несколько лет, ежегодно обновляя и дополняя его. Помимо печатной версии у сборника «Право жить» существует и электронная - на сайте pravo.happy59.com. И да, это не просто выдержки из справочной системы «КонсультантПлюс», а прямая передача опыта тех мам и пап, которые сталкивались с подобными проблемами. Испытав на себе, как и в чем могут отказать чиновники, они вооружают новичков понятным, четким алгоритмом действий.

Кроме того, можно позвонить на горячую линию  по бесплатному телефону 8-800-250-33-41 (с 10 до 18 часов московского времени) и лично пообщаться с юристом либо психологом. Еще одна важная деталь: практически все юристы в «Счастье жить» - это инвалиды или родители детей-инвалидов, имеющие юридическое образование.

Кто спит с букварем?

Горячая линия работает и сейчас, во время эпидемии. Продолжают трудиться также разработчики сайтов – интернет-ресурсов у общественной организации несколько, чтобы посетителям было легче ориентироваться в Сети. По предварительной записи и с соблюдением всех эпидемиологических правил выдаются на дом развивающие пособия для ребятишек. Но вот «Школа особых знаний», игровая «Библиотеки возможностей», комната сенсорной интеграции и другие чудесные площадки, где специалисты помогают особенным детям не чувствовать себя особенными, по понятным причинам закрыты на карантин. Хотя некоторые занятия проходят в зуме.

- Надеемся, что эпидемия скоро закончится и занятия вживую возобновятся, - говорит Галина Рычкова, мама 9-летней Юли. – Благодаря им моя дочка (у нее генетический детерминированный синдром) стала коммуникабельнее, не боится взрослых и сверстников. Занятия по физическому развитию, особенно на гамаках, помогли ей лучше ориентироваться в пространстве, укрепили мускулатуру:  Юля научилась наклоняться, ползать и вставать с пола самостоятельно. По-моему, самый востребованный проект в «Счастье жить» - это «Библиотека возможностей». Ее специалисты очень поддерживают меня психологически и информативно. Я поняла, что не одна в своей беде. Дефектологи сориентируют в большом количестве методик, подберут задания именно твоему ребенку, научат правильно пользоваться дидактическим пособием, которое выдают бесплатно, да еще и с ребенком проведут занятие.

Последняя радостная новость от «Счастья жить» - презентация особенного букваря. Его автор – учитель начальных классов высшей категории и логопед Гузаль Лыскова, дизайнер-иллюстратор - Елена Фролова. Это красочное логопедическое пособие для детей, испытывающих трудности в обучении, издано за счет блатворительных пожертвований. Тираж всего 500 экземпляров. Но Анастасия Гилева уже мечтает о выходе на федеральное издательство, чтобы выпустить необычное пособие тиражом, которого хватило бы на все ресурсные классы и коррекционные школы России.

- Наш букварь очень-очень постепенно переходит от простого к сложному, - рассказывает она. – Ребенок узнает сначала буквы, потом пробует произносить цепочки из букв, потом пытается складывать и читать фразы. Ни в коем случае не надо его торопить. Возможно, какую-то страничку придется изучать несколько дней. Главное – чтобы ребенку было интересно. Мне тут позвонила мама одного мальчика, так у меня трубка горела от ее восхищенных возгласов. Последнее, что она сказала про сына: «Он спать лег с этим букварем, представляете!»

Квартет для гречки и пуговиц

Отстаивать права детей-инвалидов на федеральном уровне Гилевой приходилось не раз. Что делать, если не все проблемы решаются на уровне региона. Вот один лишь пример. В 2017 году организация «Счастье жить» долго воевала с ФСС по поводу технических средств реабилитации (коляски, ортопедическая обувь, трости, памперсы), положенных таким детям. Их выдавали, но года через три-четыре после заявки. Ситуация изменилась,  только когда Анастасии удалось пообщаться по видеоконференцсвязи с Александром Бречаловым, на тот момент секретарем Общественной палаты РФ, и Сергеем Кириенко. Они пообещали донести наболевший вопрос до президента. С тех пор дети ждут очереди не больше шести месяцев.

- После этого я лежала со своей Танечкой в больнице в Москве. А там же из разных регионов люди лежат, - продолжает она. - От одной мамы узнаю, что коляску у них можно получить уже через три месяца, от другой – что вообще сразу. Слушаю их и радуюсь. Вот так мы кап-кап – и докапаем до решения любой проблемы! Реально верю в это. И еще понимаю теперь, что государство вовсе не зло. Просто оно объективно не знает о каких-то вещах. И мы, некоммерческий сектор, должны учить чиновников мыслить иначе.

В прошлом году один из проектов НКО «Счастье жить» вошел в ТОП-100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Его целью стало повышение образования педагогов, логопедов и психологов, работающих с особенными детьми. Ведь притом что родители всеми силами стараются сделать жизнь своих ребятишек полноценной, большинство учителей не готовы использовать инклюзивные методики обучения.

Оказалось, что и эту проблему можно сдвинуть с места. Помогли Всероссийские семинары на базе ПГГПУ, творческие мастерские, где учителя сами создавали развивающие пособия, разработка специального раздела в помощь родителям на сайте проекта. А как логичное продолжение появился и новый проект – «Библиотека возможностей».

Всех, кто еще сомневается, что дети с инвалидностью могут быть счастливы, что они способны устроить настоящий оркестр из самодельных бочонков с засыпанными туда бусинками, пуговицами или гречкой, мне бы очень хотелось окунуть в атмосферу одного мастер-класса. Он проходил совсем недавно. Всего четверо деток вместе с родителями. Маски, перчатки, антисептики – все, как положено. Замечательный педагог-волонтер Анна Синицына помогала, направляла, всех без исключения поддерживала: «Давай выравнивай, Викуся! Мама отрезает бумагу, а ты выравнивай ее» или «Кузьма у нас сразу взялся за инструмент. Ничего страшного: для него музыка важнее».

Задача этого мастер-класса – своими руками (ну, ладно, с помощью мамы и Анны Геннадьевны) оклеить картонный бочонок бумагой выбранного цвета, а потом заполнить его предложенным подручным материалом. Бочонки разной высоты и звучат, в зависимости от «начинки», по-разному. Наглядное подтверждение понятий большой - маленький и звонкий - глухой. А если сравнить их звучание со звуками трубы, барабана, гармошки и детских погремушек, то оркестр и впрямь получится еще тот!   

- Такие занятия очень нравятся Вадику, - делится его мама Елена Деменева. – Тут мы встречаемся со старыми знакомыми, социализируемся, общаемся. Кроме развития банальной моторики, крупной и мелкой, это и поддержка интереса к новому. Вадим полюбил театр, музыку, выставки. У него развилось пространственное мышление, расширился кругозор. И самое главное – у нас появилось понятие, что жить надо и можно насыщенно и с радостью.

Ну, вот как после этого чувствовать себя несчастным здоровому человеку?!

Вера Шуваева

 

Фото автора


IN-календарь
INосказательно
С праздником, пермяки!

С Днем города жителей Перми поздравляет Геннадий САНДЫРЕВ, руководитель группы предприятий «Налоги

Николай УХАНОВ, министр транспорта Пермского края

Национальный проект «Безопасные и качественные автомобильные дороги» в Пермском крае реализуется

Павел ФОКИН, министр социального развития Пермского края

Пермский край с 2020 года включен в пилотный проект Минтруда РФ по снижению бедности 

Михаил ДАВЫДОВ, начальник Главного управления МВД России по Пермскому краю, генерал-лейтенант полиции

По итогам 4 месяцев 2020 года оперативная обстановка характеризовалась снижением числа