Газета деловой интерес
Достаточно ли, по вашему мнению, мер по поддержке бизнеса, предоставляемых государством?

Календарь публикаций
«    Сентябрь 2019    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30 

Место для чуда


Место для чуда

Истории неравнодушных продолжаем с инициаторами акции «Цветы жизни» Дмитрием ЖЕБЕЛЕВЫМ, учредителем фонда «Дедморозим», и Дарьей КУЗНЕЦОВОЙ, координатором акции.

– А мой «небукет» тоже работал, чтобы вот этот мальчик смог дышать и говорить, – «небукетом» сын соседки третьеклассник Кирилл называет отказ от цветов на прошлогодней школьной линейке. Показывает мне фото малыша и, подумав, добавляет гордо:

– Это, кстати, я сам так решил, не родители.

Мама, улыбаясь, соглашается:

– Конечно, сам. В этом чуде есть и твоя доля.

Мама впервые узнала, как звучит голос сына

– Прошлогодний первосентябрьский флешмоб «Цветы жизни» за несколько дней собрал больше трех миллионов рублей. За цифрами всегда есть «живые истории», необходимые и для тех, кто говорит: «Я все равно не увижу эффект».

Д. Жебелев: Эта невероятная сумма позволила закрыть все срочные потребности тяжелобольных ребят, подопечных «Дедморозим», а также поддержать работу четырех проектов фонда. В течение учебного года «Цветы жизни» помогали лечению 107 тяжелобольных детей.

И да, всегда есть место чуду. Саша Аскаров с рождения мог дышать только через трубочку – трахеостому. Этим летом московские врачи кисту и трубочку убрали, горло «залатали», спустя полтора года жизни малыш впервые смог дышать сам. Оплачивать перелеты Саши к врачам, в том числе и на последнюю операцию, приобрести большой комплект чудес – высокотехнологичной медтехники, получилось благодаря «Цветам жизни». Так мама впервые за полтора года узнала, как звучит голос ее сына. Также недавно и трехлетняя Вика Кокшарова впервые смогла заговорить, когда врачи убрали трубочку из горла. С вашей поддержкой у маленького Жени Григорьева появился большой комплект чудес – жизненно важное медицинское оборудование для дыхания, с которым можно жить дома с мамой и братиком, а не в больнице.

В этих историях важен каждый даже самый небольшой «букет». Иногда важно просто исполнить чью–то мечту. Антон Воробьев, как и многие его ровесники, очень любит русский рок. Вот только долгое время прикован к постели, шесть лет дышит с помощью аппарата вентиляции легких. Парень, теперь уже практически взрослый, мечтал побывать на настоящем концерте. Для нас это простая реальность, а для него мечта, несбыточная. Но Антон побывал на рок–концерте группы «Сплин», конечно, в компании врача–реаниматолога, координаторов фонда. Всего один «букет», который проживет в вашей памяти один день, может изменить чью–то жизнь.

Пусть решает тот, кто должен, а не мы

– «От меня ничего не зависит»; «пусть решает тот, кто должен, а не здоровые дети и учителя», – так примерно звучало в комментариях к обсуждению акции. Ну так что там с «этим вашим государством», с которым, насколько знаю, фонд ведет работу?

Д. Жебелев: Давай рассмотрим, как это работает. В прошлом году при поддержке «Цветов жизни» мы собрали 1,8 млн рублей на оплату протонной терапии для маленькой Алины, больной раком. На основе этого опыта «Дедморозим» с экспертами подготовил для Минздрава и губернатора Пермского края обоснование потребности в таком лечении для всех онкобольных детей региона, посчитал необходимые затраты и сделал аргументированное предложение профинансировать его за счет бюджета. В результате в этом году в Прикамье выделили 15 млн рублей на оплату протонной терапии – и теперь ее может получить бесплатно не один ребенок, а все нуждающиеся региона. Все! А почему это работает? Когда тысячи людей не просто подписали некую петицию, пусть по чуть–чуть, но вложились своими средствами, они показали, что проблема их очень сильно волнует. В этом случае легче аргументировать чиновнику необходимость решения этой проблемы.

Нигде в мире государство не справляется полностью само. Практически во всех странах инициатива сначала поступает от общественных организаций и только потом подключается правительство. Даже в Великобритании, где система паллиативной помощи одна из лучших в мире и имеет национальные масштабы, она в целом финансируется примерно на 70% за счет благотворительных средств и лишь остальное государством. У нас тоже есть субсидии, позволяющие покрыть часть затрат на постоянную медицинскую поддержку 50 ребят с неизлечимыми заболеваниями, зарплаты специальной выездной службы помощи. В два раза больше средств мы привлекаем за счет благотворительных пожертвований.

– Я была в чешской школе, где учатся дети друзей. Там отказались от затрат на рождественский утренник, передавая средства больным детям. И это очень старые традиции, как и спектакли, с которыми школьники ездят по больницам. В Европе часто с детского сада детей приучают если не к волонтерству, то к пониманию, как важно быть рядом с теми, кому хуже.

Д. Жебелев: В Европе эта история началась раньше, поэтому на ней выросло целое поколение. Мы только растем. 15 лет назад, когда случилась трагедия в Беслане, я впервые поучаствовал в ТВ–марафоне, отправил SMS и был страшно горд. Когда ты думаешь: «Но у меня маленький взнос», ты не понимаешь, что не это важно. Важно сколько всего желающих изменить что–то. Важно твое желание. Но я был уже взрослым. Сейчас у детей опыт участия в «волшебстве» есть уже в 7–17 лет благодаря тем же «Цветам жизни». Я считаю, что акция за два года показывает, как меняется отношение. В том году «жизнь вместо цветов» дарили 18 тысяч учащихся, а вместе с родителями, учителями это около 50 тысяч человек. В этом сентябре еще рано подводить итоги. Есть классы, которые не заявились официально, но участвуют, и цифры будут понятны к концу месяца. Но уже сейчас у нас в активе почти 30 тысяч учеников, а со всеми причастными к этой акции будет под сотку. Это еще и отличная школа для взрослых: она учит договариваться людей с разной точкой зрения.

Д. Кузнецова: Конечно, дети должны понимать, что в каждом чуде есть их маленькое участие. Мы проводим встречи в школах, рассказывая не «сводку», а живые истории про детей, которым они помогли. Ребята очень гордятся этим. И родители понимают, что есть мамы, которые не справятся одни с бедой. Да, ребенок привык ходить 1 сентября с цветами в школу. Мы рассказываем, что есть другие дети, которые вообще не могут пойти в школу. У Дианы Овчинниковой было неустановленное генетическое заболевание. Благодаря участникам акции она ездила в Москву, серьезно обследовалась, получила план лечения и 1 сентября пошла в школу, как и другие дети. Благодаря вам.

Обалденный повод рассказать о том, чем мы занимаемся

– Дмитрий, в Facebook по поводу комментариев к акции: благодарных и гневных, ты сказал, что последние «твои самые любимые». Почему? Мне не хватило силы воли их дочитать, особенно про «этих чужих каких–то больных детях», «сраные фонды» и т. д.

Д. Жебелев: Это же обалденный повод рассказать о том, чем мы занимаемся, тем, кто вообще ранее не был с этим знаком. «Когда меценатство и благотворительность навязываются силой» и прочие обвинения позволяют еще раз напомнить всем главный принцип «Дедморозим». Мы предлагаем просто возможность, которая не может быть обязанностью. Если во всех описаниях «Цветов жизни» первым стоит добровольность, может ли участие оказаться насильственным?

Беда в том, что мы все любим читать по диагонали. Человек заголовок прочел, быстро родился вывод, за ним – комментарий. Всегда должна быть дискуссия, а не просто история, «стерильная» и прилизанная. Тогда есть повод ответить. Даже на оскорбительные комментарии не дочитавших до конца или ратующих за «естественный отбор».

И правда, все имеют право знать, как расходуются средства. Все проверить можно по отчетам, в том числе прошлогодней акции, которые опубликованы на сайте фонда и отправлены всем участникам акции по почте. Я сам когда–то думал так же про «сраные фонды». Как–то давно услышал, что один из крупных детских фондов вагонами деньги ворует. Это потом оказалось неправдой. Я тут же в это поверил: «Ну не детям же они помогают?» Знаешь, есть препараты лекарственные первой линии выбора? Вот также, когда слышишь, что кто–то делает что–то для детей, то «первая линия выбора» срабатывает у человека, который пока ничего в этом направлении не сделал: «А им зачем?»

Д. Кузнецова: Это – шанс совершить всамделишное чудо. Никто не обязан им пользоваться. Кто не хочет участвовать, не становится хуже. А если участвуете, вы не оставите любимого учителя без цветов. Никто не мешает собрать огромный красивый букет специально для педагога от всего класса. И первое, что нужно сделать, если вы решили участвовать в акции, – спросить учителя, как он к этому относится. Если он поддержит идею, проводите акцию совместно!

Д. Жебелев: Был комментарий про «естественный отбор». Появились технологии, а главное – тысячи людей, для которых помогать этим детям естественно. Маленький Саша теперь дышит сам, и мама впервые в жизни услышала его голос. А таких ребят, которые по итогам прошлогодней акции получили поддержку, – больше 100. Может, совершать такие чудеса и стало естественным?  

Лиза Шандера

 


IN-календарь
INосказательно
Дмитрий САННИКОВ, заместитель министра социального развития Пермского края

Трудоустройство инвалидов остается одной из самых болезненных проблем нашего региона