Газета деловой интерес
Самое читаемое
Достаточно ли, по вашему мнению, мер по поддержке бизнеса, предоставляемых государством?

Календарь публикаций
«    Июнь 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930 

Анастасия ГИЛЁВА: «Каждый проект воспринимаю, как вызов»


Анастасия ГИЛЁВА: «Каждый проект воспринимаю, как вызов»

Сборник «Право жить», как первый в стране правовой ликбез для родителей детей–инвалидов, издали в НКО «Счастье жить» несколько лет назад. «В любой непонятной ситуации открывай «Право жить» и поймешь, что вооружен», – уверяет знакомая, которая носит эту книгу в сумочке везде, где можно. С пометками, закладками, комментариями на полях.

Первая и единственная в России бесплатная горячая линия по психологической помощи для родителей тоже появилась благодаря команде «Счастье жить». Для руководителя организации Анастасии ГИЛЕВОЙ быть первой, начинать с самого трудного, как советовал Брайан Трейси, – «съесть лягушку», дело привычное. С ней корреспондент IN побеседовал о «Первой помощи» родителям детей–инвалидов и умении отвечать на неудобные вопросы

СЧАСТЬЕ ЖИТЬ ДЛЯ ВСЕХ ДОЛЖНО БЫТЬ ДОСТУПНЫМ

– Анастасия, «Счастье жить» – единственная в России общественная организация, которая не выделяет нозологию?

– Недавно была создана Всероссийская организация родителей детей–инвалидов, которая придерживается тех же принципов. Но тогда, в 2013 году, мы, действительно, были единственными. НКО занимались узкими категориями, под которые подходили либо дети с расстройством аутистического спектра, либо с ДЦП, с синдромом Дауна, онкозаболеваниями и т. д. И получается, что процентов 80 детей с другими ограничениями по здоровью выпали из всех вариантов помощи. Многие родители даже не представляли, как начать работу с ребенком.

И я была обычной мамой, которая, поверьте, никогда бы даже не задумалась над проблемой, если бы не дочка Танечка. Мы с мужем сами столкнулись с тем, что нам отказали везде, где можно, в том числе известные фонды.
У нас не было диагноза, который входил бы в их перечень. Нам нужна была поддержка в качестве консультаций, мы не смогли ее получить. Мы справились самостоятельно. Поначалу «выбивать» приходилось практически все: обследования, лекарства, средства реабилитации. Чем больше я погружалась в тему, тем яснее понимала: у меня, как у матери ребенка–инвалида, достаточно много прав, но я не могу их реализовать или не знаю о них. Мы вышли на уверенные рельсы, став первопроходцами в стране по некоторым вещам. Поняли, что не имеем морального права не поделиться информацией с другими родителями: ведь сотни семей с детьми–инвалидами даже понятия не имеют о том, что им положено по закону. А если даже знают, считают, что бесполезно. Так появилась организация «Счастье жить» – для всех категорий детей. При всех сложностях мы счастливы, что наши дети живы, а они счастливы, что у них есть любящие родители. Счастье жить для всех должно быть доступным.

– И почти через год уже получили Президентский грант?

– Да, мы первые в крае среди НКО выиграли Президентский грант. Это был такой триумф: год мы работали при цифре «ноль» на счету организации, волонтерили, а тут почти миллион! Мы начали активную помощь родителям, выезжали с юридическими семинарами и консультациями в край. И это был титанический труд одного из учредителей «Счастье жить», юриста и папы девочки с сахарным диабетом – Андрея Быбика. Вместе мы издали первый в стране сборник не просто выдержек из законов, а всех нюансов, правовых тонкостей. Книга «Право жить» стала этаким ликбезом для новичков. Мы уже знали, где, как могут отказать, куда идти, что делать. В сборнике рассматриваются вопросы оформления официального статуса «ребенок–инвалид», особенности получения лекарственных средств, санаторно–курортного лечения, представлена информация об имеющихся мерах социальной поддержки. И сегодня, несмотря на то, что у нас раскрученный сайт по сервисам для родителей, тем не менее, мы закладываем по 1000 печатных экземпляров для отдаленных городов. Сейчас по новому уставу мы помогаем и инвалидам с детства, и до 35 лет. Можем помочь, значит, помогаем.

ВАС ЗДЕСЬ НЕ СТОЯЛО

– О тонкостях можете рассказать на примере какой–то ситуации?

– Например, два года назад в Пермском крае искусственно сократили очередь льготников на путевки в санатории. По ФСС в 2018 году издан внутриведомственный указ по Пермскому краю – вычеркнуть детей–инвалидов и инвалидов из очереди на санаторно–курортное лечение. То есть ранее инвалид имел право на путевку ежегодно и подавал заявление. Но ежегодно не успевали обеспечивать всех, и формировалась очередь. Но она хотя бы была. Не получили путевку за 2015, 2016, и за 2017 год? Значит, в 2018 году вам должны не одну, а четыре. А в ФСС все взяли и обнулили. Мы пошли в прокуратуру Свердловского района, подготовили развернутую аналитику. Прокуратура сделала предписание ФСС о признании незаконным приказа «об обнулении очереди». Мы выиграли и суд, и апелляцию, а в декабре – кассацию. Но ФСС не исполняют предписаний. Пока шли суды, ФСС РФ принял внутренний нормативный правовой акт в ноябре 2019 года: пока вы не получили путевку, вы не можете еще раз подать заявление. Я хочу, чтобы родители помнили свои права, помогали нам, писали в ФСС обращения, чтобы отказы направляли к нам и в прокуратуру. Вместе у нас получится выиграть.

– Вам удалось построить непростой диалог с властью по поводу строительства реабилитационного центра. Как продвигаются дела на этом «фронте»?

– Все помнят, как четыре года назад обсуждалась ситуация с сокращением финансирования на реабилитацию детей–инвалидов. Мы три месяца пытались вести переговоры и с Заксобранием региона, и с Минсоцразвития. Это ни к чему не привело, и мы вышли с негативной повесткой в масс–медиа. В это время бывший премьер–министр России Дмитрий Медведев приезжал в Пермь, и поскольку мы с этой бедой как раз были в топе новостей, он откликнулся и дал распоряжение добиться того, чтобы в крае подыскивали место под реабилитационный центр. В этот момент я преподавала дорожные дисциплины в строительном техникуме и попросила студентов–архитекторов помочь с идеями дизайна параллельно информационной волне. В итоге мы получили к лету два шикарных дизайн–проекта. Это будет целый комплекс для развития и реабилитации детей в Камской долине с комнатами бытового ориентирования, где дети будут учиться готовить, стирать, обслуживать себя. Как обещают, центр будет сдан ориентировочно в 2022 году.

КАЖДЫЙ ПРОЕКТ ВОСПРИНИМАЮ, КАК «ЛЯГУШКУ, КОТОРУЮ НАДО СЪЕСТЬ»

– Создание ресурсного класса – тоже не самый простой выбор…

– Второй год такой класс работает в пермской школе №47, а в 2019 году при поддержке губернаторского гранта появился еще в двух образовательных учреждениях – в школе №122 в Перми и в школе–саду города Лысьвы. В этих классах создана поддерживающая среда для детей с множественными сочетанными нарушениями. К этому проекту мы шли четыре года. Многие сомневались быть первыми, хотели прийти на готовое решение. Но мы же понимаем, что готовая инклюзия – это пока не у нас в России. Мы наблюдали опыт таких классов в США, Германии, Одессе, Москве. Кто–то начинает с малого, с простых вещей и развивается дальше. Я, наоборот, стартую с самого сложного. Мы самую непростую книгу издали первыми, мы с ресурсным классом тоже не испугались. 

Помните, как в книге у Брайана Трейси: «Оставьте брезгливость – съешьте лягушку». То есть каждый проект я воспринимаю, как эту «лягушку». Это вызов, нерешенная, острая проблема. И если я решаю ее первой, дальше будет все проще. Мы не подменяем функцию государства, мы делаем то, до чего государству еще далеко.

В этом ресурсном классе занимаются дети с разными нарушениями: есть и с аутестическим спектром, и те, которые не могут обслуживать себя, а есть с нарушением слуха. То есть мы создали класс с разным потенциалом: кто–то письменно пишет, кто–то – печатно. Пришли и ребята из коррекционного класса, которые там не выучили алфавит. А у нас, пусть простые слова, но начали писать за год. Самой лучшей новогодней открыткой для меня стала та, на которой наш ученик Ефрем Савин написал самостоятельно «С Новым годом!» И радует, что она на столе у наших партнеров, ведь это – настоящее.

На недавнем совете при губернаторе я попросила, чтобы меня пригласили на системный час по образованию. Хочу обсудить следующие моменты. Если бы сложные дети пришли в спецшколу, за ними пришло бы финансирование в 196 тысяч рублей в год, в коррекционный класс – 112 тысяч рублей, а в ресурсный – в общеобразовательной школе сейчас – всего 36 тысяч рублей в год. Как можно обеспечить на 36 тысяч рублей ассистента, дефектолога, психолога, логопеда и прочих специалистов?

УЧИТЬСЯ ОТВЕЧАТЬ НА НЕУДОБНЫЕ ВОПРОСЫ

– У вас в марте вышел еще один сборник «Первая помощь. Возможности». Его задачи?

– Прежде всего, помочь родителям на нулевом шаге, когда они растеряны: куда бежать, что читать? Телефон доверия 8–800–250–33–41 очень важен родителям, но главное – осознать и позволить себе поговорить с психологом или обратиться за помощью к юристу. Важно, чтобы решение позвонить не было навязанным. Все непросто, но важно научиться жить с новыми обстоятельствами. При всех сложностях я счастлива, что моя дочка жива и любит нас.

Пособие «Первая помощь. Возможности» – первое издание, написанное понятным языком и по специальному алгоритму, разработанное специалистами по реабилитации, поведенческому анализу, психологами, педагогами. Иллюстратором выступила Кицунэ Миято, нарисовав «правильные и говорящие» картинки.

– Отношения с властью выравниваются. А как насчет нас, окружающих, к другим детям?

– Проблемы в основном в наших головах! Пока мы не столкнемся, мы не понимаем. Что этот лишний сантиметр на бордюре может быть тотально критичным для человека на коляске, чиновники не знают. Нам нужно помогать обществу «узнать». Нам кажется, что на нас смотрят со злобой. А это может быть удивление. Надо уметь разъяснять. Мне везет на людей, но ведь и не общаюсь с «вызовом». Вежливо информирую, что здесь место для инвалидов. В ответ: «Простите, не знали, исправим».

Мы проводники наших детей. Как мы себя ведем, так и будут общаться с нами. Нужно учиться отвечать на все неудобные вопросы. Поэтому я родителям всегда советую, что если вам кто–то хочет помочь, то подскажите ему, как это сделать.

Лиза Шандера

Фото из архива Анастасии Гилёвой


IN-календарь
INосказательно
Геннадий САНДЫРЕВ, председатель попечительского совета АНО «Общественная инициатива»

С праздником земляков поздравляет Геннадий САНДЫРЕВ, председатель попечительского Совета АНО

Геннадий САНДЫРЕВ, председатель попечительского совета АНО «Общественная инициатива»

Меры поддержки должны быть распространены на всех представителей малого и среднего бизнеса 

Николай УХАНОВ, министр транспорта Пермского края

Национальный проект «Безопасные и качественные автомобильные дороги» в Пермском крае реализуется

Геннадий САНДЫРЕВ, руководитель группы компаний «Налоги и право», кандидат юридических наук

Я уверен, что не нужно никого агитировать проголосовать за принятие поправок или против них